Lista de așteptare a demnității. De ce, în România, accesul la o moarte fără dureri depinde încă de noroc

Adaugă-ne ca sursă preferată în Google

• În primul episod, Snoop a arătat cum lipsa serviciilor de îngrijiri paliative blochează secțiile de ATI și oncologie și obligă spitalele să țină mii de pacienți pe paturi care ar trebui folosite pentru alte urgențe. 
• În al doilea episod, urmărim ce înseamnă această lipsă pentru pacienți și familiile lor: cine reușește să prindă un loc într-un hospice, cât costă îngrijirea când statul nu o poate oferi și de ce accesul la o moarte fără dureri depinde încă de noroc, în România. 
• Doar 1% din românii care au nevoie de paliație au beneficiat de acest serviciu la domiciliu și rambursat anul trecut. 
• În jur de 15.000 de copii au nevoie de paliație, iar pentru ei există numai 82 de paturi în sistemul public și la ong-uri.

Hospice-ul de pe malul lacului 

În salon e liniște, deși câteva televizoare sunt pornite cu sonorul redus. Un rând de icoane stau aliniate ordonat pe un raft. Pe ușa dinspre terasă, larg deschisă, intră un aer plăcut și leneș dinspre lacul Plumbuita aflat chiar lângă spital. Cei patru pacienți tocmai au terminat masa de prânz.

Tudor Marius Gheorghe stă rezemat pe două perne. Mă roagă să vorbesc puțin mai tare pentru că nu mai aude bine cu o ureche. Povestește cu resemnare despre cancerul la prostată cu care a fost diagnosticat în urmă cu opt ani și care, între timp, i-a afectat vezica urinară și rinichiul stâng. 

Acasă, la Călimănești, în Vâlcea (unul din cele 7 județe fără servicii de îngrijire paliativă) nu se mai descurca singur, așa că s-a mutat la fiica și ginerele lui, în București. Boala a evoluat și nu mai poate fi operat, iar urologul care l-a tratat în ultimii ani i-a recomandat îngrijirile paliative. Fiica lui i-a pregătit dosarul și a făcut demersurile pentru internare la Hospice Hope, spitalul din Capitală al fundației Hospice Casa Speranței. Au așteptat în jur de zece zile până s-a eliberat un loc.

Când a ajuns aici, bărbatul de 78 de ani nu se putea da jos din pat. Nu mai suporta să vadă mâncarea. După câteva zile de perfuzii și tratament, a început să meargă, să mănânce și să vorbească. 

Azi se simte suficient de bine încât vrea să iasă la fumat pe terasă. Negociază cu una din asistente să-i cumpere pachetul de țigări dorit, dând indicații precise despre culorile de pe pachet.

E aproape de finalul perioadei de internare de două săptămâni, dar își dorește deja să revină pentru încă jumătate de lună. Are un obiectiv: fiul și nepoții lui vin din Franța să-l viziteze și ar vrea să aibă suficientă putere pentru a se bucura de reuniunea cu ei. „Să nu-i țin numai în București”, glumește. 

Pentru Violeta Zlota (foto), coordonatoarea programului de nursing de la Hospice, tocmai povești ca a lui arată cât de mare este nevoia de a dezvolta sectorul de îngrijiri paliative în România. 

În fiecare zi, Hospice primește cereri pe care nu le poate onora, spune și Mirela Nemțanu, director executiv la Hospice. Unii pacienți mor înainte să fie internați, 10% din ei și înainte să le poată trimite o echipă de îngrijiri la domiciliu. 

Violeta cunoaște importanța serviciilor de îngrijiri paliative din experiență personală. Mama ei a murit chiar într-un salon din spitalul în care lucrează și azi. „Mi se părea normal să fac îngrijiri de calitate, că pentru asta sunt pregătită. Dar abia când am fost aparținător am înțeles ce înseamnă cu adevărat pentru familie”. 

„I-am văzut suferința în fiecare zi, am văzut îngrijirile, la fel ca la toți pacienții. Mama mea a plecat fără dureri, a plecat curată, spălată, ținută de mână, spovedită”, povestește Violeta, care lucrează pentru Hospice de nouă ani.

Trei luni nu a mai putut intra în acel salon. Până într-o zi când a văzut cum o pacientă care semăna de la distanță cu mama ei se externa de-acolo. „Era fiica acolo și voia să o ia acasă. Și am avut așa un șoc și am intrat.”

Și ea, și Dorina Oprea, asistentă-șefă la spitalul Hospice din București, insistă că, pe lângă suferință, o secție de paliative e și scena unor momente vesele, pe care mulți nu și le-ar imagina aici. „De mai multe ori am serbat o zi de naștere pentru un pacient, când i-am făcut cadou un tort și am cântat toți la mulți ani. Am avut chiar recent două căsătorii religioase și o nuntă de aur”, povestește asistenta. 

Dar vede adevărata magie în momentele banale, de zi cu zi: „când mergi și stai de vorbă cu un pacient și i se luminează fața. Pacienții noștri sunt foarte vulnerabili și e dificil să prinzi o branulă, să iei analize și, când reușești, îți mulțumesc din toată inima. Ei și se tem foarte mult, vin și din spitale în care nu sunt tratați cu empatie sau răbdare”, povestește Oprea.

De ce sunt necesare serviciile integrate

Hospice Casa Speranței este cel mai vechi și cel mai mare furnizor de îngrijiri paliative din România. Anul trecut au oferit paliație pentru 6.000 de pacienți. Au atins acest număr printr-o combinație de servicii complementare: spitalele din București și Brașov, centrele de zi, ambulatorii și cele 10 echipe care acordă îngrijiri paliative la domiciliu. 

„Noi alternăm serviciile pe care le dăm pacienților noștri, astfel încât să rămânem cu ei până la finalul vieții. Asta înseamnă internări punctuale sau repetate, alternate cu servicii de îngrijire la domiciliu, cu policlinică, cu centre de zi, cu ce are nevoie pacientul respectiv sau ce are nevoie familia lui”, spune Mirela Nemțanu.

Modelul Hospice nu a fost însă niciodată replicat de statul român. În sistemul public nu există niciun serviciu de îngrijiri paliative la domiciliu. Nici ambulatorii, nici centre de zi. Ceea ce înseamnă că statul oferă doar internare în spital, iar numărul de paturi de îngrijiri paliative este mult sub necesar. 

Datele obținute de Snoop de la CNAS arată că, în ultimii ani, numărul total al internărilor rambursate pe secții de paliație a crescut exponențial.

În 2023, durata totală a fost de 608.564 zile de spitalizare decontate, iar în 2025 a fost de 1.083.252 de zile. La o durată medie a internării de 33,4 zile, conform raportărilor caselor județene de asigurări, asta înseamnă aproximativ 32.433 de internări decontate. 

Numărul nu este însă echivalent cu cel al pacienților, deoarece un pacient poate beneficia de două sau mai multe episoade separate de internare. 

Potrivit celor mai recente estimări, 192.000 de români au nevoie anual de îngrijiri paliative. Chiar dacă am echivala ipotetic un pacient cu o internare, atunci ar însemna că doar 1 din 6 pacienți au avut parte de spitalizare decontată de stat.

Cum decontează Casa paliația

O problemă cronică a sistemului de îngrijiri paliative din România o reprezintă subfinanțarea. Pentru o zi de spitalizare într-un centru de paliație, fie că este public sau privat, statul român decontează 273,04 lei. Mult sub costurile reale ale furnizorului.

„Un pat pe noi ne costă 1.400 de lei pentru adulți. Și ne ducem undeva la 1.700 de lei pentru copii. Și de ce e mai mult la copii? Pentru că la copii, în majoritatea cazurilor internăm și mama”, explică Mirela Nemțanu (foto), director executiv Hospice Casa Speranței, ONG care acordă exclusiv servicii gratuite pacienților și familiilor acestora.

Din estimările Hospice, în acest an, numai 12% din bugetul ong-ului va veni din decontările de la casa de asigurări. Restul sunt sume adunate din donații și sponsorizări.

Costul real pentru o zi de spitalizare la centrul de paliație pediatrică al Asociației Lumina din Bacău este de 600 lei, spune Mihaela Dumitrache, președinta asociației. Mai mult decât dublu față de ceea ce decontează Casa. Mai mult, contractul cu CJAS Bacău este fix: 370 zile de spitalizare pe lună, adică mai puține decât cele 420-434 zile reale într-o lună cu ocupare 100%, cum sunt mai toate lunile la centru. Aici, copiii stau internați și câte două-trei luni, în funcție de ce impune starea lor medicală. Tot gratuit pentru familii.

„Costurile pe ziua de spitalizare variază între 400 și peste 1.000 de lei, dar cel mai frecvent se situează în jurul sumei de 600 lei”, explică Vladimir Poroch, președintele Asociației Naționale de Îngrijiri Paliative (ANIP). Cifrele provin din raportările furnizorilor pentru anul 2024.

În ultimii trei ani, numărul pacienților care au beneficiat de îngrijire paliativă la domiciliu a crescut semnificativ, dar rămâne foarte scăzut față de pacienții care ar avea nevoie de aceste servicii. De la 1.024 în 2023 până la 2.059 în 2025, conform datelor Casei de asigurări. Cu alte cuvinte, doar puțin peste 1% din românii care au nevoie de paliație au beneficiat de acest serviciu la domiciliu și rambursat anul trecut.

Cât te costă serviciile de paliație la privat

Oncologul Alexandru Grigorescu crede că fiecare spital cu secții de oncologie ar trebui să aibă și câteva paturi de paliație. „Toate centrele oncologice din Europa, din Franța, din Italia, au aceste microsecții de paliație și ulterior, după ce pacienílor li se stabilește schema terapeutică, aceștia pleacă în spitale de paliație sau în hospice-uri”. Medicul insistă că: „centrele private nu sunt accesibile pentru majoritatea pacienților”.

Tarifele găsite la o simplă căutare pe Google îi dau dreptate. De exemplu, la spitalul Enayati din București, serviciile pornesc de la 550 lei ziua de spitalizare, cu bilet de trimitere, bani care includ cazare, trei mese, asistența medicală de specialitate, administrare medicație, consiliere spirituală și recreere în aer liber, însă sumele pot crește în funcție de tratamentul medical acordat.

La Spitalul Sfântul Sava din Capitală, există pachete de îngrijiri paliative, cu reduceri ca la pachetele turistice. La 10 zile primești 1 gratuită, la 15 zile primești două zile gratuite. Aici, ziua de spitalizare costă între 680 și 770 lei/zi. Însă la aceste sume se adaugă separat medicația, analizele de laborator sau materialele sanitare. 

Pe site-ul spitalului, pacienții sunt informați că „serviciile de internare paliativă sunt private și nu sunt decontate prin CNAS”. Este menționat și un cost estimativ pentru analizele de laborator care trebuie efectuate la internarea în spital: 2.000 lei.

Paliația la domiciliu: costuri stat vs privat 

Tot subfinanțată este și îngrijirea paliativă la domiciliu, spun furnizorii. În 2023, rambursarea a fost de 105 lei/vizită, aproape de trei ori mai puțin decât costul real raportat de furnizori, potrivit unui raport MS. 

În 2026, tariful pe o zi de îngrijiri paliative la domiciliu este de 204 lei (pentru mediul urban), respectiv de la 214 lei la 253 lei pentru mediul rural, în funcție de numărul de km de la sediul furnizorului la domiciliul pacientului, arată CNAS în răspunsul pentru Snoop.

În acest tarif sunt incluse costurile materialelor, precum și costurile de transport al personalului. 

Mai mult, prin o zi de îngrijiri paliative la domiciliu se înțelege cel puțin o vizită a echipei multidisciplinare care durează aproximativ 90 de minute. Iar tariful întreg se plătește doar dacă sunt stabilite prin planul de îngrijire minimum patru servicii din pachetul de bază, explică CNAS. Dacă sunt recomandate mai puțin de patru servicii, tariful se reduce proporțional. 

Durata pentru care un asigurat poate beneficia de servicii de paliație la domiciliu se stabilește de medicul care a făcut recomandarea, dar nu poate depăși:

• 180 zile de îngrijiri în ultimele 11 luni pentru copii, respectiv pacienții cu cancer;
• 90 zile de îngrijiri în ultimele 11 luni în mai multe etape (episoade de îngrijire) pentru ceilalți pacienți. Un episod de îngrijire este de cel mult 30 zile consecutive.

Pentru familiile care doresc să acceseze servicii de îngrijiri paliative la domiciliu, există opțiuni doar în București și alte 6 județe, iar o parte sunt exclusiv contra cost. 

Un consult medical la domiciliu poate costa și 500 lei, o perfuzie de hidratare costă între 250 și 450 de lei, administrarea medicamentelor prin perfuzie – alți 200 lei. Prețurile pentru pansamente și îngrijirea escarelor sunt între 150 și 300 lei – în funcție de complexitate. 

Ce soluții sunt pentru mii de copii care au nevoie de îngrijiri paliative

Dacă facem zoom pe paliația pediatrică, golurile din sistem devin și mai evidente. În România, în jur de 15.000 de copii au nevoie de îngrijiri paliative, arată un studiu din 2025, realizat de mai mulți cercetători români și coordonat de Mihaela Dumitrache, psiholog și manager al centrului de paliație pediatrică al asociației Lumina din Bacău. Studiul se bazează pe datele furnizate de direcțiile generale de asistență socială și protecția copilului din țară. 

 „Identificarea a 14.499 de cazuri eligibile subliniază urgența dezvoltării unor politici țintite și a alocării de resurse adecvate pentru a asigura accesul echitabil la servicii paliative specializate pentru toți copiii care au nevoie de ele”, concluzionau cercetătorii. 

Situația este agravată de faptul că majoritatea copiilor cu nevoi de îngrijiri paliative locuiesc în zone rurale, unde accesul la servicii medicale specializate este extrem de limitat, a mai arătat studiul.

La momentul analizei existau aproximativ 50 de paturi de paliație pediatrică în toată țara, majoritatea operate de organizații neguvernamentale. Astăzi sunt 82 de locuri la nivel național, pentru că din primăvară funcționează încă un centru, deschis de Asociația „Sfântul Nectarie” în satul Sânnicoară din județul Cluj, cu 35 locuri pentru copii și trei pentru aparținători.

Centrul de paliație pediatrică  „Sfântul Hristofor” de la Sânnicoară face parte din minirețeaua de îngrijri paliative dezvoltată de Biserica Ortodoxă Română, care mai are și două centre pentru adulți:

– Centrul de Îngrijiri Paliative „Sfântul Nectarie”, al Fundației „Bucuria Ajutorului”, București: 28 de paturi.
– Centrul de Îngrijiri Paliative „Sfântul Nectarie”, al Asociației „Sfântul Nectarie” – municipiul Cluj-Napoca: 48 de paturi.

Chiar și cu noul centru de la Cluj, numărul total de paturi este departe de a fi suficient, spun specialiștii din domeniu. 

„Nevoia este foarte mare. Am paciente din București, de la Sălaj sau din Târgu Mureș, și n-au găsit mai aproape pe nicăieri unde să fie primiți acești copii”, spune medicul Antonela Ciobanu, care coordonează compartimentul de paliație pediatrică (17 paturi) de la Spitalul de Copii „Sfânta Maria” din Iași. Doar trei astfel de centre operează  în spitalele de stat: mai sunt 5 paturi de copii la Institutul Oncologic București și încă 5 la Timișoara. 

Semnale că oferta este sub nevoi vin și de la centrul Asociației Lumina de la Bacău.  Cele 14 paturi sunt mereu ocupate, iar pe lista de așteptare sunt cel puțin încă pe atâția copii. „În acest moment avem 17 în așteptare. Îi trecem doar pe cei care ar putea fi internați într-o lună sau două. Dacă starea lor de sănătate nu le permite să aștepte, trebuie găsite alte soluții: merg la terapie intensivă, la pediatrie, se duc în urgență, unde găsesc loc”, explică Mihaela Dumitrache, președinta asociației. 

Un alt obstacol în calea accesului la servicii de paliație pediatrică ține de reticența familiilor, dar și a medicilor de alte specialități de a trimite copiii spre aceste servicii înainte de faza terminală a bolii, spune dr. Ciobanu. 

„Foarte mulți colegi asimilează îngrijirea paliativă exclusiv stării ultimelor zile de viață, deși legislația spune foarte clar că îngrijirea paliativă începe din momentul diagnosticării unei boli cronice, în paralel cu tratamentul.”

Paliația pediatrică implică o abordare care să vizeze toată familia, nu doar copilul.  

„Într-o familie în care ai un copil bolnav, este evident că toată familia suferă. În majoritatea familiilor care ajung la noi, familia rămâne monoparentală, pentru că tatăl abandonează familia cu copilul bolnav și rămâne mama cu un copil în dependență, de regulă, totală față de ea. Și poate cu încă unu-doi copii sănătoși în jur”, descrie situația Mirela Nemțanu de la Hospice.

Internările la copii au uneori și rolul de a oferi mamei o perioadă de respiro, spune ea. 

În plus, fundația a dezvoltat activități speciale pentru frații sau surorile copiilor cu nevoie de paliație. „De regulă, frații copiilor bolnavi sunt uitați, nu de răutate, ci pentru că e mama copleșită. Copilul sănătos este maturizat forțat și devine, de fapt, partener cu părintele rămas în toate greutățile familiei. Literatura de specialitate îi numește bolnavi ascunși pentru că ei fizic sunt ok, dar suferă câteodată poate mai mult decât cel în cauză.”

O abordare care să vizeze întreaga familie înseamnă inclusiv centre de zi pentru copiii bolnavi sau tabere de vară pentru frații și surorile lor. Astfel de activități nu sunt decontate de stat. 

În prezent, Hospice construiește un spital nou pentru copii la Adunații Copăceni. Va avea 10 paturi pediatrice în 10 saloane individuale.  

Celelalte paturi ocupate. „Cazurile sociale” din spitale

Lipsa serviciilor de paliație – pe care am detaliat-o în primul episod al acestei serii jurnalistice – nu este singurul motiv pentru care pacienți care ar trebui să fie externați sau transferați rămân spitalizați pe termen lung. Paturi blocate pentru că lipsesc soluțiile comunitare găsim și în spitalele de psihiatrie. 

Potrivit raportărilor Centrului Național de Sănătate Mintală și Luptă Antidrog pe anul 2025, pe paturile de psihiatrie din spitalele din România se aflau internați 3.308 de pacienți cazuri sociale, din care 1.648 cronici. Asta, la un total de 15.259 de paturi de psihiatrie. 

Sistemul numește „cazuri sociale” persoanele stabilizate clinic care rămân internate din lipsa unei soluții sociale de externare.

Dintre aceștia, 654 de oameni erau internați în spital de peste 10 ani fără să existe o soluție pentru ei în comunitate. Alte 312 persoane erau internate de peste 5 ani, din lipsa soluțiilor sociale. Unul dintre acești pacienți este Irina Buta, care locuiește de peste 24 de ani într-un salon de spital din Drobeta Turnu-Severin, unde a ajuns fără acte și familie. De-atunci, statul nu a găsit pentru ea o soluție mai bună decât internarea. HotNews i-a scris recent povestea.

Potrivit raportului, „barierele în calea externării sunt, în primul rând, de natură socială, nu medicală”. Între motivele menținerii internării pentru pacienții considerați „cazuri sociale” se numără: 

• lipsa serviciilor de comunitare de suport -1.987 de cazuri
• lipsa sprijinului familial – 1.366 cazuri
• lipsa unei locuințe -1.192 cazuri.

Între obstacolele administrative care au dus la această situație se numără și aproximativ 2.362 de cazuri fără reprezentant legal. Aceste cifre confirmă că „deblocarea externărilor depinde de dezvoltarea serviciilor sociale și comunitare”. 

Potrivit aceluiași raport, doar pentru 15 din pacienții psihiatri cronici cu vulnerabilități sociale, statul a găsit în 2025 soluția locuințelor protejate, iar încă 174 au fost transferați în centre rezidențiale. 

Cum funcționează sistemul de îngrijiri paliative acolo unde funcționează. Exemplul din Germania 

Specialiștii consultați de Snoop consideră că Germania are unul dintre cele mai dezvoltate sisteme de îngrijiri paliative din Europa, datorită integrării serviciilor în sistemul public de sănătate și a unui cadru legislativ și de finanțare bine definit. Modelul german urmărește ca pacientul să beneficieze de îngrijiri în mediul cel mai potrivit nevoilor sale. De preferat la domiciliu, când acest lucru este posibil.

În cadrul sistemului german, pacienții pot beneficia de îngrijiri: 

• la domiciliu;
• în cabinetele medicilor de familie;
• în spitale generale, prin echipe de consultații paliative;
• în secții specializate de îngrijiri paliative;
• în hospice-uri;
• în centre rezidențiale pentru persoane vârstnice.

Pacientul poate fi transferat între aceste niveluri fără întreruperea continuității îngrijirii, deoarece toate serviciile funcționează într-o rețea coordonată.

În esență, modelul german este organizat pe două niveluri.

a) Îngrijiri paliative generale: Baza piramidei, aceste servicii sunt destinate majorității pacienților cu boli cronice progresive și sunt furnizate de: medicii de familie; medicii specialiști; asistenții medicali comunitari; serviciile de îngrijire la domiciliu.

Acest nivel acoperă aproximativ 80–90% dintre pacienții care necesită îngrijiri paliative, iar intervențiile sunt realizate în principal de profesioniști din asistența medicală primară. 

b) Îngrijiri paliative specializate (Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung – SAPV) – sunt destinate pacienților cu simptome complexe, care necesită intervenția unei echipe specializate.

Acest serviciu a fost introdus prin legislația germană în anul 2007, fiind finanțat prin sistemul asigurărilor de sănătate. Obiectivul principal este evitarea internărilor inutile și menținerea pacientului în mediul său obișnuit până la sfârșitul vieții.

O echipă de SAPV este alcătuită din: medic specialist în medicină paliativă; asistenți medicali specializați, psiholog, asistent social, fizioterapeut sau terapeut ocupațional, consilier spiritual, în funcție de dorințele pacientului. Echipele sunt disponibile 24 de ore din 24, oferind consultații, intervenții la domiciliu și coordonarea îngrijirii împreună cu medicul de familie și celelalte servicii implicate.

Rețeaua germană de îngrijri paliative, în cifre (situația la 6 iulie 2026; sursă: Asociația Germană de Îngrijiri Paliative):

• aproximativ 1.500 de servicii hospice ambulatorii;
• 270 hospice-uri cu internare pentru adulți;
• 22 hospice-uri cu internare pentru copii, adolescenți și tineri;
• 340 de secții de îngrijiri paliative în spitale, dintre care cinci sunt destinate copiilor și adolescenților. 

Finanțarea îngrijirii paliative în Germania se face aproape exclusiv prin sistemul public al asigurărilor de sănătate. Sunt acoperite: consultațiile medicale; vizitele la domiciliu; îngrijirile de nursing; tratamentul durerii; echipamentele medicale; serviciile SAPV. Cât despre îngrijirea în hospice, cea mai mare parte este acoperită tot de asigurările de sănătate, completată de donații pentru anumite costuri.

Îngrijirea bolnavilor care necesită îngrijiri paliative este organizată în jurul unei echipe multidisciplinare care elaborează un plan individualizat pentru fiecare pacient. Acesta urmărește: controlul durerii și al altor simptome; sprijin psihologic; suport social pentru familie; consiliere spirituală; sprijin pentru familie în perioada de doliu.

Studiile privind SAPV arată că peste 75% dintre pacienții incluși în programele specializate reușesc să rămână la domiciliu până la sfârșitul vieții, dacă aceasta este opțiunea lor. 

În plus, gradul de acoperire este unul foarte ridicat. Potrivit datelor Asociației Europene de Îngrijiri Paliative, aproximativ 80–90% dintre pacienții care necesită îngrijiri paliative generale beneficiază de aceste servicii prin medicii de familie și serviciile comunitare. Cu alte cuvinte, procentele sunt opusul celor din România, unde doar o cincime din pacienți au beneficiat de paliație. 

Există și o distribuție geografică echitabilă. 95% din populația țării locuiește într-o zonă deservită de cel puțin o echipă specializată.

Editor: Iulia Roșu
Foto: Ion Mateș
Grafice: Adriana Diaconu