„Poate nu aveau nevoie de o supradoză, ci de o îmbrățișare și de cineva care să le asculte”

• Sistemul britanic îi aduce pe pacienți cu boli psihice înapoi în comunitate. România îi trimite în spitale sau centre rezidențiale.
• În Trieste, Italia, pacienții sunt sprijiniți să trăiască în propriile locuințe și cartiere. În România, sunt marginalizați. 
• Olandezii au echipe multidisciplinare care oferă îngrijire integrată. În România, pacienții sunt ținuți sub cheie.
• „Nu poți să faci internare în spital pe motive sociale. Dacă s-ar putea, jumătate de oraș ar fi în spital”, explică Victoria, o româncă stabilită în Marea Britanie care povestește pentru Snoop cum sunt îngrijiți în comunitate oamenii cu boli psihice.
• Avertisment: Textul conține referiri la subiecte care vă pot afecta emoțional (sinucidere, automutilare, viol).

La 18 ani, Victoria* (31) a plecat în Marea Britanie să studieze psihologie. După absolvire, a lucrat peste un deceniu în diferite structuri de psihiatrie comunitară. A îngrijit copii și adolescenți cu grave boli psihice în case terapeutice, a făcut parte dintr-o echipă de criză și o echipă de îngrijire în comunitate. A ajutat femei victime ale violenței domestice sau în criză de suicid să depășească momentul acut al traumei. 

Pe baza experiențelor sale, Victoria a zugrăvit pentru Snoop un tablou al serviciilor comunitare de sănătate mintală din Marea Britanie, cu avantajele și provocările lor. 

Casa familială terapeutică 

În timpul studiilor, Victoria a făcut voluntariat la biroul universității pentru studenții cu diverse dizabilități și nevoi de ordin emoțional și psihologic. Astfel de birouri sunt des întâlnite în sistemul universitar britanic. Promovează sănătatea mintală prin strategii de prevenție, activități sociale și combaterea singurătății. 

După absolvire, a vrut să continue să lucreze cu pacienți cu nevoi sociale complexe. Așa  s-a angajat la o companie care furniza servicii sociale de tip „casă familială terapeutică” pentru adolescenții aflați în grija statului. 

Astfel de case nu sunt nici orfelinate, nici centre rezidențiale rupte de lume, precum cele din România, ci structuri menite să-i ajute pe copii să aibă o viață cât mai normală. „Copiii, cu vârste între 11 și 18 ani, erau fie abandonați la naștere, fie lăsați de familie în grija statului mai târziu, când începuseră să devină un pericol pentru ei înșiși sau pentru cei din jur. Printre ei se numărau adolescenți cu profiluri de schizofrenie, autism, dificultăți de învățare, tulburare bipolară sau tulburări de personalitate, care, din punct de vedere medical, nu pot fi diagnosticate până când nu împlinesc majoratul, pentru că personalitatea lor nu este încă formată”, explică Victoria. 

În casă puteau locui cel mult șase copii. Dar, în cei doi ani cât Victoria a lucrat acolo, nu au avut niciodată mai mult de cinci rezidenți simultan. „Când te gândești să aduci un nou rezident , ai datoria să te gândești cum nevoile persoanei respective vor afecta nevoile celor care deja locuiesc acolo. Să nu le afectezi progresul”, explică ea. 

În aceste case, personalul lucrează în ture de câte 12 ore, cu cel puțin doi angajați pentru patru – șase copii. Turele sunt gândite astfel încât aceeași persoană să fie alături de copil întreaga zi: la mese, școală, teme, activități de relaxare. „Așa că nu se rupea firul pe undeva”. Casa nu funcționa după un program impus, astfel încât copiii participau activ la decizii de tipul cum își vor petrece weekendul.  

Psihologul venea cel puțin o dată pe săptămână pentru sesiunile de terapie, iar psihiatrul îi vizita săptămânal sau mai des, la nevoie, pentru evaluarea sau ajustarea medicației. De exemplu, unul din adolescenți, cu tulburare bipolară, devenea foarte agitat și nu putea dormi când avea episoade de manie, o dată la câteva săptămâni. 

„Trebuia să ne coordonăm cu psihiatrul să găsim un echilibru. Nu puteam să-l imobilizăm chimic doar pentru că noi nu voiam să avem o noapte agitată. Pe mine ce mă interesează ca acest copil să fie astăzi mai aproape decât a fost ieri de momentul în care poate să gestioneze boala cu cât mai puțină medicație.”

Un sistem în terapie. România ratează de cinci decenii reforma sănătății mintale. Cât ne costă acest eșec azi

Fiecare caz este tratat individual

Casa terapeutică, situată la marginea unui oraș universitar din Anglia, era pe un teren mare, cu lac și verdeață. Dar copiii nu erau izolați. 

Cei mai mulți mergeau la școlile publice din oraș, în unele cazuri, cu program redus, în funcție de nivelul academic și de nevoile fiecăruia. O parte mergeau la o școală în apropiere de casa terapeutică, alții erau înscriși la „școli private din oraș, unde mergeau și copiii de senatori”, spune Victoria. Consiliul local achita și taxele de școlarizare pentru ei, ca pentru toate celelalte servicii oferite copiilor în casă.

Fiecare caz este tratat individual. Când autoritatea locală are nevoie să găsească servicii potrivite pentru un adult sau un minor întocmește un dosar cu detaliile cazului, fără date de identificare. Apoi publică dosarul pe un site de licitații la care au acces numai furnizorii autorizați de servicii sociale. Selecția nu se rezumă, ca în România, la criteriul prețului celui mai mic. Au loc discuții în profunzime între potențialii furnizori și asistentul social al copilului, pentru a evalua compatibilitatea, explică Victoria.

„În momentul în care un copil vine în casă, i se desemnează un key worker. Un fel de părinte al copilului, un asistent social în interiorul casei. Dacă eu sunt key worker pentru un copil, trebuie să știu la ce școală merge, ce face acolo. Eu mă asigur că merge la medic, îi cumpăr haine, cadouri de Crăciun.”

Majoritatea copiiilor îngrijiți de Victoria aveau familii care îi vizitau lunar sau săptămânal. Sau, în unele cazuri, copiii mergeau la părinți la sfârșitul săptămânii. Motivele pentru care nu locuiau zilnic cu familiile biologice variau. 

În unele cazuri, instanța decisese că părinții nu sunt apți să le întâmpine nevoile complexe. În altele, părinții încercau să protejeze un alt membru al familiei. De exemplu, un adolescent fusese violent cu părinții lui, care așteptau un bebeluș. Atât familia, cât și serviciile sociale au hotărât că e mai bine ca el să primească ajutor specializat altundeva decât acasă. 

Centrul de criză pentru femei 

După trei ani petrecuți la casa familială terapeutică, Victoria a lucrat la un centru de criză. Aici puteau sta, între două săptămâni și o lună, femei care erau victime ale violenței domestice, violului sau erau într-un episod acut al unei tulburări psihice. Casa avea tot șase dormitoare, inclusiv unul adaptat persoanelor cu dizabilități locomotorii.

 „Era o casă normală, în mijlocul orașului. Dacă treceai pe stradă, nu știai ce e acolo. Și era așa prin design, pentru că locația e confidențială”. La internare, pacientele semnau un act prin care se angajau să păstreze secretul. „Pentru că nu toată lumea are oameni înțelegători în jur. Chiar dacă tu îi spui mamei, mama s-ar putea să-i spună verișorului tău, care îi spune agresorului tău și s-ar putea să-ți facă o vizită”, explică Victoria.

Când o pacientă ajungea la centru, Victoria se ocupa de admitere, care includea și evaluarea riscului. „Vorbeam despre ce s-a întâmplat, de ce au nevoie să fie acolo, dacă au tendințe de suicid, dacă și-au făcut un plan, ce putem face noi ca să îl diminuăm. Sentimentele vin și pleacă, însă consecințele sunt permanente”, povestește ea.

Unele femei „aveau medicație special cumpărată pentru a lua o supradoză. Era parte din metoda lor de coping”, își amintește Victoria. Pentru a reduce riscul aplicau o strategie: toată medicația era încuiată într-o cutie metalică, pe care o puteau accesa  doar în prezența personalului. 

„Asta ne dădea nouă oportunitatea să le facem să se răzgândească. Poate nu aveau nevoie de o supradoză, ci de o îmbrățișare și de cineva care să le asculte.” 

În primele 24 de ore în centrul de criză, femeile erau atent monitorizate. „La fiecare oră, eu trebuia să știu unde era. Dacă era la baie, trebuia să știu că e la baie. Dacă dormea, la fiecare 60 de minute, mă duceam și aruncam un ochi și mă asiguram că pieptul i se ridica și că respira”, spune Victoria.

Pentru fiecare femeie care ajunge la centrul de criză, specialiștii compun un plan terapeutic personalizat pe două săptămâni, care include de la ședințe de terapie și aplicații pentru ajutor social la medicație sau reducerea medicației. Planul este negociat cu pacientele și acestea primesc o copie.

Cum am ajuns să ținem bolnavii psihici sub cheie. O scurtă istorie a raportării la suferința mintală în România 

Cum ajunge o pacientă la centrul de criză 

Centrul de criză poate fi și o etapă de tranziție: fie de la spital la comunitate, fie invers.  Unele paciente sunt transferate aici după externare, într-un proces etapizat. Studiile arată că primele 10 zile după ieșirea din spital ale unui pacient psihiatric sunt critice. 

„Atunci se petrec cele mai multe reacutizări, recăderi. Este și perioada cu cele mai multe incidente cu risc asupra vieții omenești. Foarte mulți pacienți care au fost în spital internați cu tentative de suicid mai încearcă din nou în acele zece zile”. 

Fiecare pacient internat la psihiatrie într-un spital britanic primește un coordonator de caz, membru al echipei de comunitate, care îl supraveghează timp de doi ani după externare. Dacă acesta consideră că pacientul ar beneficia de un centru de criză înainte să revină complet în comunitate, atunci poate face o trimitere. Trimiteri directe  mai pot face și spitalele, medicii sau asistenți sociali. 

Unii pacienți ajung în centrul de criză pentru că nu îndeplinesc criteriile de spitalizare. „Au nevoie de ajutor specializat, însă nu sunt suficient de acuți încât un medic să poată justifica de ce persoana respectivă este internată”, explică Victoria.

„Nu poți să faci internare în spital pe motive sociale. Dacă s-ar putea, jumătate de oraș ar fi în spital.”

În alte cazuri, criza pacientei e prea dificil de gestionat fără ajutor specializat, pe termen scurt. Victoria dă exemplul unei studente care trece printr-un viol și, după ce merge să-l raporteze autorităților, se întoarce la cămin. Este singură cu gândurile ei, adică un potențial pericol „I se poate face o trimitere la noi, iar timp de două săptămâni lucrăm cu ea și începem procesul, nu de vindecare, ci mai mult de acceptare a evenimentelor. Să o ajutăm să înțeleagă cum să navigheze aceste lucruri”. 

Centrele de criză precum cel în care a lucrat Victoria sunt deținute și operate de organizații nonguvernamentale. Finanțarea vine din partea NHS – sistemul public de sănătate din Marea Britanie – și a administrației locale.

Echipa de îngrijire în comunitate 

Înainte și în timpul pandemiei, Victoria a lucrat și într-o echipă de îngrijire în comunitate. Scopul este să coordoneze cazul până în punctul în care pacientul poate prelua responsabilitatea îngrijirii sale medicale. 

„În politicile ministerului, acest lucru trebuie să se întâmple în termen de doi ani. Realitatea este că unor pacienți le faci azi ieșirea din sistem și în trei luni se întorc. Pentru că unii din ei nu își vor dezvolta niciodată abilitatea de a-și coordona propria îngrijire medicală”, explică Victoria limitele acestei abordări.

Îngrijirea pacientului în comunitate are însă numeroase avantaje față de sistemele exclusiv medicalizate cum este cel din România. Dacă, pe plan național, odată externați, majoritatea pacienților rămân în evidența sistemului strict prin controalele la medicul specialist sau la medicul de familie, în Marea Britanie, sistemul e gândit să meargă proactiv spre pacient. 

După externare, pacienții sunt vizitați constant la domiciliu de cei din echipa comunitară de recuperare.

„Pentru că personalul nu poartă uniformă, o vizită acasă la pacient nu se discerne de o vizită socială din partea prietenilor”, spune Victoria. 

„Înainte de a merge, ne gândim cum să abordăm conversația ca să ajutăm pacientul să se simtă în largul lui. Așa vom putea observa simptome care sunt cât mai puțin mascate de politețe sau comportamente teatrale – cum cred pacienții că ar trebui să se poarte versus reacții naturale.” 

Echipa de îngrijire în comunitate lucrează nu doar cu pacientul, ci și cu familia sau rețeaua de sprijin a acestuia. „Sesiunile cu aparținătorii îi învață cum să răspundă la situații: ce să faci în cazurile unui atac de panică, cum îl recunoști, ce faci după, cum recunoști un episod de psihoză, cum să îți ajuți ruda. Ajută familia să nu se simtă neputincioasă și pacientul să acceseze ajutorul potrivit la timpul potrivit și aibă un prognostic mai bun”, explică Victoria. 

În ultimul deceniu, pe fondul unei reduceri a finanțării, echipele comunitare din cadrul NHS au rămas subdimensionate. Fiecare membru din echipă ar trebui să gestioneze, la nivelul optim, între 20 și 25 de cazuri. În practică, însă, ajung să supravegheze și 70 de pacienți, a povestit Victoria. 

Cum și-au reformat alte state sistemele de sănătate mintală 

Nu există o rețetă ideală pentru  dezvoltarea psihiatriei comunitare. Unii specialiști consideră diferite țări din Europa Occidentală drept modelul perfect. Alții consideră extreme unele decizii precum  hotărârea Italiei de a renunța la toate spitalele de psihiatrie. Totuși, instituții ca Organizația Mondială a Sănătății recomandă unele modele de bune practici, ca Trieste, Olanda sau Brazilia. 

40 de ani de sănătate mintală comunitară în Trieste

Italia a fost prima țară europeană care a respins public un sistem de îngrijire a sănătății mintale ce ducea la excluziune socială și segregare. Revoluția psihiatrică a început cu adoptarea Legii Basaglia în 1978 și s-a încheiat odată cu desființarea sistemului de spitale psihiatrice de stat în 1998.

Reforma a fost declanșată  de dezbateea publică generată de cazul Giorgio Coda, psihiatru și profesor italian, director adjunct al Institutului de boli psihice din Torino. Supranumit„electricianul”, pentru felul abuziv în care folosea terapia cu electroșocuri, Coda le aplica pacienților șocuri  în zona capului și a organelor genitale ca să-i vindece de bolile psihice, dar și de homosexualitate sau masturbare. Procesul și sentința primită de Coda, analizate în cartea de nonficțiune Portami su quello che canta a lui Alberto Papuzzi, au arătat cum aceste „terapii” erau de fapt tortură și pedepse. 

Primii pași pentru transformarea sistemului s-au făcut în orașul Trieste, unde psihiatria comunitară se dovedește eficientă de mai bine de 40 de ani. În anii ‘70, oamenii care locuiau în azilul orașului au fost relocați în comunitate. 

Fondurile utilizate anterior pentru funcționarea azilului au fost treptat redirecționate către dezvoltarea unei rețele cuprinzătoare de servicii comunitare. 

Modelul Trieste are la bază ideea că sistemul de îngrijire trebuie să se concentreze pe persoana în suferință, nu pe tulburările sale psihice.

Centrele comunitare de sănătate mintală sunt deschise 24 de ore pe zi și oferă clinici fără programare, tratament la domiciliu, îngrijire de zi, sprijin psihosocial, medicație și îngrijire de noapte în situații de criză, printre alte servicii. 

Sistemul include mai multe niveluri de locuințe protejate și colaborări cu  afaceri sociale locale care furnizează oportunități de angajare și desfășoară activități culturale și educaționale. Persoanele sunt sprijinite, pe cât posibil, în propriile locuințe și cartiere, astfel încât să poată continua să își trăiască viața în comunitățile lor. 

În Trieste, oamenii sunt participanți activi la îngrijirea lor: ajută la dezvoltarea de planuri de îngrijire personalizată, care depășesc cu mult nevoile medicale și iau în calcul o serie de nevoi sociale, de la sprijin legat de locuire și igienă personală la finanțe și muncă.

Modelul de la Trieste a îmbunătățit satisfacția pacienților și funcționarea lor socială. Ratele de sinucidere în oraș și ale internărilor nevoluntare au scăzut, iar odată cu ele și stigma asociată bolilor psihice. 

În plus, e un model chiar mai ieftin decât cel vechi: serviciile costă cu 37% mai puțin decât cele de la vechiul azil din Trieste, conform unui raport al Organizației Mondiale a Sănătății din iunie 2022.

Servicii sociale după cel mai mic preț. Așa ajung pacienții cu boli psihice să fie „scoși la licitație pe loturi”

În Olanda, schimbarea a venit de jos în sus 

ACT – tratament comunitar asertiv – este una din cele mai larg răspândite abordări ale îngrijirii integrate în sănătatea mintală. Dezvoltată în anii ‘70, în SUA, s-a răspândit de-atunci în zeci de țări. ACT înseamnă echipe mici, interdisciplinare care oferă servicii personalizate, fără limită de timp pentru utilizatorii cu risc mare de recădere. Sprijinul integrat acoperă sănătatea, locuirea, ocuparea unui loc de muncă, relațiile interpersonale. Interacțiunea cu utilizatorii are loc acolo unde preferă chiar ei: deseori acasă, dar și în comunitate.

Echipa poate vizita utilizatorii de mai multe ori pe zi, în funcție de nevoile acestora. Deși îngrijirea intensivă este costisitoare, studii repetate au arătat că reducerea spitalizărilor o face rentabilă. ACT este, de obicei, apreciată de beneficiarii serviciilor și eficientă în menținerea contactului cu persoanele care au tendința de a interacționa slab cu serviciile de sănătate.

În anii ‘90, când olandezii au început să se ocupe serios de dezinstituționalizarea psihiatriei, au luat în calcul modelul ACT, dar aveau două probleme: 

• în zonele rurale, erau prea puțini pacienți care să justifice existența echipelor ACT, iar echipele multiregionale tind să fie mai puțin eficiente; 
• ACT este un tip de serviciu rezervat pentru minoritatea de pacienți cu cel mai mare nivel de instabilitate. 

Însă instabilitatea nu este o condiție permanentă. Unii pacienți sunt mai bine, pe când starea altora se înrăutățește, dar trecerea de la îngrijirea ACT la managementul de caz tradițional era problematică.

Soluția găsită de olandezi se numește FACT – Tratamentul comunitar asertiv flexibil. A apărut în 2003, când furnizorii locali de îngrijire din provincia Olanda de Nord au început să experimenteze acest nou model. 

FACT s-a răspândit și a evoluat pentru a deveni „o mișcare foarte puternică de jos în sus de îngrijire integrată. Nu făcea parte din politica guvernamentală în domeniul sănătății, dar era tipic olandez, în sensul că ceva de jos în sus a devenit bine organizat, cu o certificare extinsă”, explică Rene Keet, director al Centrului de sănătate mintală GGZ North Holland, citat într-un raport al The Economist Intelligence Unit (EIU), pe starea sănătății mintale în 30 de țări.

Modelul folosește echipe multidisciplinare de aproximativ 12 persoane, inclusiv psihiatri, psihologi, asistenți medicali, specialiști în abuzul de substanțe, în plasare individuală a forței de muncă, lucrători ai serviciilor de plasament individual și consilieri de la egal la egal (peer counsellors). Aceștia oferă îngrijire colectivă, în stilul ACT, pentru cei 20% din pacienți cu nivelul cel mai ridicat de instabilitate. 

Pentru restul de  80% dintre persoanele cu boli psihice dintr-o regiune gestionată de o echipă FACT, managementul de caz este coordonat de un membru din aceeași echipă multidisciplinară. Acesta se bazează pe expertiza tuturor din echipă pentru a oferi îngrijire multidisciplinară centrată pe recuperare și reabilitare. 

Pacienții din acest grup  își văd managerul de caz de două până la patru ori pe lună, dar au și întâlniri regulate cu psihiatri și psihologi la birourile FACT. 

Planurile de tratament ale pacienților includ așa-zise „planuri de criză”, care indică inclusiv semnele timpurii ale unei posibile crize de sănătate mintală. În cazul în care managerul de caz consideră că nivelul de îngrijire trebuie să fie crescut, numele pacientului poate fi trecut pe o tablă electronică comună și primește imediat un tratament mai intens, de tip ACT. 

În schimb, odată ce întreaga echipă este convinsă că pacientul a ieșit din criză, se reia îngrijirea obișnuită, iar accentul se mută pe creșterea rezilienței și pe încurajarea recuperării. 

Olanda are unul din cele mai dezvoltate modele de psihiatrie comunitară din lume, dar specialiștii spun că putem găsi exemple pozitive și mai aproape de România.

„Chiar dacă soluțiile nu sunt unitare la nivel de Europa, toată Europa caută soluții de asigurare a continuității îngrijirilor, inclusiv Cehia, Ungaria, țări din fostul bloc estic, nu neapărat cei la care ne uităm așa cu speranță că o să fim și noi contaminati puțin de modelele lor înțelepte din Vest”, spune psihiatrul și psihoterapeutul Mugur Ciumăgeanu.  

Modelul său preferat e însă cel din Scoția, acolo unde pacienții cu diagnostice severe primesc vouchere pe care le pot folosi pentru a achiziționa diferite forme de terapie pe o piață largă de servicii: de la psihoterapie sau terapie ocupațională sau prin dans etc.  

Soluția pe care statul român nu o vrea, deși există: un loc în care oamenii cu boli psihice sunt integrați, nu izolați 

Dezinstituționalizarea sănătății mintale în Brazilia 

La începutul anilor ‘90, trei sferturi din finanțarea federală pentru sănătatea mintală în Brazilia mergea spre spitale-instituții care operau în condiții teribile, cu serioase abuzuri ale drepturilor omului. La fel ca în România. 

Însă în cele trei decenii care au trecut de-atunci, a fost o transformare graduală. Resursele s-au mutat către îngrijirea în comunitate și tot mai mulți oameni au fost externați din instituții. 

Astăzi, în jur de 80% din finanțarea publică merge spre un sistem comunitar de îngrijire care își propune o abordare axată pe recuperare și respectarea drepturilor omului.

Din 1998 până în 2020, numărul de centre comunitare de sănătate mintală a crescut de la 148 la 2.657 de unități distribuite în toată țara, potrivit raportului OMS din 2022. 

Acestea reprezintă astăzi temelia asistenței psihiatrice în Brazilia, fiind folosite de mai mult de jumătate din populația diagnosticată cu o tulburare a sănătății psihice. Studiile arată că aceste centre comunitare sunt eficiente în sprijinirea autonomiei și recuperării.

*Victoria a preferat să nu-i fie menționat și numele de familie, din rațiuni ce țin de clauzele de confidențialitate din contractele de muncă. 

Ilustrație: Dariana Ilie
Editor: Iulia Roșu
Video: Adi Iacob