- Seria „Prețuri mortale” arată cum accesul pacienților la tratament e influențat de locul în care trăiesc și de negocieri care au loc în spatele ușilor închise.
- O amplă investigație transfrontalieră realizată de Investigate-Europe, la care au participat și reporterii Snoop, arată inegalitățile accesului la medicamente inovatoare, care-i afectează mai ales pe cetățenii din țările mai puțin bogate ale UE.
- Decalajul cu care ajung medicamentele inovatoare în România poate fi și de cinci ani. Motivele țin de birocrația din țară, precum și de politica de negociere a prețurilor medicamentelor care are loc în țările din Vest, precum Germania sau Danemarca.
- Deseori prețurile listate oficiale în astfel de țări – care devin reper pentru România – scad după negocierile confidențiale care au loc între autoritățile statelor respective și producătorii de medicamente. Astfel, în țări ca România, medicamentele inovatoare ajung la prețuri uneori „imorale”, cum afirmă mai mulți specialiști. Iar statul român nu-și permite decontarea lor.
- În acest episod, arătăm cât costă un tratament pentru un pacient din România versus un pacient dintr-o țară din Vest, în cazul unui diagnostic care poate fi tratat doar cu medicamente inovatoare.
La 26 de ani, Mihăiță Bariz este un supraviețuitor al diagnosticului de fibroză chistică, primit încă de când avea trei luni. Primele probleme grave au apărut la vârsta de 15 ani, când a luat o infecție nosocomială dintr-un spital din Capitală: clostridium difficile. A intrat în insuficiență multiplă de organe și a fost în comă două săptămâni. Starea lui de sănătate s-a deteriorat timp îndelungat. Doi ani mai târziu, când și-a revenit, „am început să mă lupt cu sistemul de sănătate din România”.
A devenit una dintre cele mai cunoscute voci pentru drepturile pacienților cu fibroză chistică.
- Fibroza chistica (mucoviscidoza) este o boala în care secrețiile mucoase ale organismului au consistență crescută, sunt uscate și aderente, afectând multe organe, în special plămânii și pancreasul. Nu există tratament curativ pentru fibroza chistică și boala se agravează în timp.
- Durata medie de viața pentru oamenii cu fibroză chistică a crescut constant în ultimii 40 de ani. În medie, trăiesc până la 30 de ani, deși tratamente noi fac posibilă prelungirea vieții până în jur de 40 de ani, explică Asociația Română de Fibroză Chistică.
Cu timpul, starea plămânilor lui Mihăiță Bariz s-a agravat. În urmă cu cinci ani, nu mai putea merge pe jos mai mult de 50 de metri și dormea în fiecare noapte cu aparatul de oxigen. Mihăiță a ajuns la clinica AKH din Viena, unde i se făcea o evaluare pentru transplantul pulmonar. Acolo a aflat despre un tratament nou, foarte promițător, disponibil la acel moment doar în SUA (Trikafta). S-a întors acasă și a început să strângă fonduri pentru a și-l achiziționa pe cont propriu.
Costurile nu erau deloc mici: 24.000 de dolari (22.000 de euro) pe lună. Și veneau la pachet cu o serie de obstacole birocratice pentru aducerea medicamentului în țară. Dar, cu ajutorul donatorilor, a început terapia pe propria răspundere și „mi-a răspuns fabulos de bine”.
După câteva săptămâni de tratament, putea și voia să muncească.
Vlad Voiculescu l-a numit consilier onorific la Ministerul Sănătății. Bariz a acceptat pentru că voia să aducă și altora medicamentul salvator. Însă, „după două luni de zile în cadrul ministerului, văzând că nu pot face mare lucru privind aprobarea tratamentului, am luat decizia de a-mi da demisia”. El însuși mai avea tratament doar pentru câteva luni. A plecat la Londra, unde a intrat ca pacient în sistemul britanic, și i-a fost prescris Kaftrio o perioadă mai lungă de timp.
Medicamentul primise autorizația de punere pe piață în Europa în august 2020, dar încă nu făcea parte din lista de compensate din România. „M-am întors acasă, pentru a-l aproba și pentru ceilalți. Am luat decizia de a ieși în stradă, deoarece am considerat că altfel nu voi reuși. Toate persoanele din jurul meu, cadrele medicale îmi transmiteau că se va aproba în doi-cinci ani, iar mie mi se părea de neacceptat termenul respectiv.”, spune tânărul.
Timp de opt săptămâni, în fiecare joi, a protestat, alături de alți tineri cu fibroză chistică, în fața Ministerului Sănătății. În cele din urmă, Nicolae Ciucă i-a primit la o audiere și le-a promis că va rezolva problema. Inițial nu au avut încredere. Totuși, din mai 2022, Kaftrio a intrat pe lista de compensate pentru pacienții cu vârste de peste 12 ani, iar din noiembrie același an, se poate prescrie – cu decontare integrală – și copiilor cu vârste între 6 și 12 ani. Cu o condiție: ca pacienții să aibă una din două mutații ale genei CFTR (este vorba de aproximativ 90% dintre pacienți, potrivit studiilor internaționale).
Potrivit dosarului de la Agenția Națională a Medicamentului, Kaftrio se administrează dimineața în scheme de tratament care cuprind și un alt medicament, Kalydeco, seara. Ambele molecule sunt produse de firma americană de biotehnologie Vertex Pharmaceuticals și disponibile de câțiva ani și în Europa.
Moleculele se vând la de 40 de ori prețul de producție
Chiar dacă în teorie UE e o piață unică, țările europene plătesc prețuri extrem de diferite pentru medicamentele „miraculoase” pentru fibroza chistică. Compania Vertex, care deține monopolul asupra acestor produse farmaceutice, poate cere și peste 200.000 euro per pacient pe an pentru tratamentul său revoluționar Kaftrio/Kalydeco. Iar România, la un preț maximal de aproximativ 10.000 euro cutia, se apropie de acest prag maxim. Aceste sume înseamnă peste 40 de ori mai mult decât costul de producție estimat, potrivit unui studiu din 2022.
Vertex susține că prețurile nu sunt determinate de costurile de producție, ci de investițiile făcute în cercetare și în dezvoltarea medicamentelor, de riscurile asumate și de valoarea lor pentru comunitate.
Medicamentele sunt apreciate pentru că au ajutat foarte mult pacienții cu această boală rară care afectează progresiv plămânii și poate duce la deces prematur. Cu toate acestea, Vertex, care a înregistrat vânzări de aproape 10 miliarde de dolari în 2023, pare să impună națiunilor mai sărace prețuri mai mari decât unora dintre vecinii lor mai bogați.
Analiza comparativă realizată de echipa internațională de jurnaliști oferă pentru prima dată o imagine clară a disparității în ceea ce privește sumele plătite de guverne pentru aceste medicamente vitale.
În Europa de Vest, costul mediu al tratamentului pentru un bolnav, timp de un an este între 71.000 de euro în Franța și 87.000 de euro în Spania, potrivit calculelor făcute de jurnaliștii de la Investigate Europe.
În schimb, în Cehia, costul estimat este de 140.000 de euro, în vreme ce, în Lituania, după ani de negocieri, guvernul a declarat, în aprilie, că e dispus să plătească 8,4 milioane de euro pentru a furniza tratamentul unui număr de 48 de pacienți. Asta ar însemna 175.000 de euro de pacient.
În România, Kaftrio a intrat oficial pe lista compensatelor în 2022, când Kalydeco era deja decontat. Calculele Snoop arată că, pentru combinația Kaftrio-Kalydeco, costul estimat de bolnav/an este este de aproximativ 196.000 de euro pe an.
În țară sunt aproximativ 500 de pacienți cu fibroză chistică, potrivit statisticilor CNAS.
Cum am făcut calculul pentru România
Pacienții cu fibroză chistică (cu vârsta de peste 6 ani) pot primi o schemă de tratament cu cele două medicamente: două comprimate de Kaftrio dimineața și unul de Kalydeco seara. O cutie de Kaftrio conține medicamentele necesare pentru 4 săptămâni, una de Kalydeco – pentru 8 săptămâni.
Cu alte cuvinte, tratamentul pentru un an înseamnă 13 cutii de Kaftrio și 6,5 cutii de Kalydeco. Potrivit Canamed, prețul fără TVA al unei cutii de Kaftrio este de 47.837 lei, iar pentru o cutie de Kalydeco: 54.413 lei.
Făcând calculele, costul tratării unui pacient cu fibroză chistică timp de un an ajunge la aproximativ 975.500 lei, adică circa 196.000 de euro. Calculul este făcut fără TVA, ca să poată fi comparabil cu cele din celelalte țări, menționate mai sus.
O singură cutie de Kaftrio, care asigură tratamentul pentru 4 săptămâni, costă 10.000 de euro. Dar costurile se văd diferit din perspectiva pacientului: „Eu înainte luam aproape 30 de medicamente pe zi. Dacă calculezi costurile medicamentelor respective, ieși mai ieftin cu Kaftrio. Și se poate contrabalansa și cu internările pacienților, care erau lunare. Pacienții cu fibroză chistică din România pot spune că trăiesc o altă viață de când s-a aprobat medicamentul”, spune Mihăiță Bariz. Dacă înainte avea nevoie de aparat de oxigen ca să respire, acum „muncesc ca toți oamenii, uneori și mai mult”.
Înainte de introducerea Kaftrio în România, costul mediu pe bolnav cu fibroză chistică era de 5.700 euro/an, conform unui document CNAS din aprilie 2024.
La Iași, de pildă, costul mediu de tratament pentru un adult cu fibroză chistică s-a multiplicat de 20 de ori în 2023 față de 2021, după introducerea Kaftrio pe lista compensatelor în 2022: de la 6.000 euro la mai mult de 125.000 euro pe an. Menționăm că este mai mic decât costul schemei terapeutice Kaftrio-Kalydeco, pentru că nu toți pacienții au mutațiile care permit administrarea acestor terapii. Datele vin din raportul de activitate al CJAS Iași pe 2023.
SUSȚINE JURNALISMUL FĂRĂ LESĂ
Noile medicamente „au schimbat complet viața”
La Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta”, 36 din cei 50 de pacienți adulți cu fibroză chistică au fost eligibili și au primit tratamentul cu modulatorii CFTR (Kaftrio, Kalydeco), spune medicul Cristian Popa. „Medicamentele au deschis o nouă perspectivă multor pacienți cu fibroză chistică, care și-au schimbat complet viața după ce au început să le primească”, adaugă medicul pneumolog. Potrivit lui, costul mediu de tratament este de aproximativ 80.000 lei pe lună (16.000 euro).
Am solicitat date centralizate și de la CNAS, privind numărul de pacienți tratați cu cele două medicamente și costul mediu pentru tratamentul acestora, dar până la momentul publicării nu am primit un răspuns.
Compensarea terapiilor noi pentru boli necruțătoare ca fibroza chistică înseamnă vieți salvate. Efectele sunt de neprețuit pentru bolnavi și apropiații lor. Dar, pentru sistemele de sănătate, matematica e simplă. Din cauza politicilor de prețuri pe plan național și european, CJAS Iași plătește, în medie, cu 50.000 de euro mai mult pentru tratarea unui bolnav cu fibroză chistică decât o face un stat bogat ca Franța. În ceea ce privește bugetele pe sănătate însă raportul e inversat: francezii au cheltuit 280 miliarde de euro cu sănătatea în 2020, pe când România a cheltuit 13 miliarde (date Eurostat).
Pe fondul lipsei de transparență se nasc discrepanțe uriașe de preț
Danemarca și Germania sunt de obicei punctele de intrare a medicamentelor în Europa. Cele două țări permit companiilor să-și stabilească liber prețurile la intrarea pe piață. În practică, Danemarca impune unele limite de preț „voluntare”, în timp ce Germania reevaluează fiecare medicament la un an după introducere și poate solicita apoi modificarea prețurilor.
Între timp, prețurile foarte mari stabilite inițial pe cele două piețe sunt utilizate ca repere de către alte guverne, când își stabilesc propriile prețuri de listă. Ce se întâmplă apoi în cele două țări rămâne un secret. Spitalele daneze achiziționează cele mai scumpe medicamente cu reduceri confidențiale, dar aceste acorduri nu apar în Euripid, baza de date europeană privind prețurile, spun oficiali danezi citați de Investigate Europe.
Germania este și mai opacă. Ea a respins prin veto o rezoluție a Organizației Mondiale a Sănătății privind transparentizarea prețurilor și nici măcar nu face parte din Euripid.
„Întotdeauna întrebăm companiile «spuneți-ne, vă rog, care este prețul real în Germania». Ei spun că nu știu”, explică un negociator european, care a solicitat anonimatul. „Pur și simplu nu pot să cred (că nu există reduceri confidențiale) pentru că au o piață foarte puternică, ar putea obține cele mai bune prețuri în Europa.”
Singura dată când marile companii au negociat la nivelul UE a fost pentru vaccinurile Covid. Acest lucru a arătat că, dacă este presată, industria poate accepta să nu pună o țară împotriva celeilalte. Dar prețurile au rămas din nou secrete.
„Dacă UE și-ar fi unit forțele pentru a nu accepta clauze de confidențialitate, acest lucru ar fi putut schimba regulile jocului”, spune Sabine Vogler, șefa departamentului de farmacoeconomie de la Institutul Național de Sănătate Publică din Austria.
Companiile farmaceutice sunt capabile să „șantajeze guvernele”, crede și Luca Li Bassi, fostul șef al Agenției italiene pentru medicamente, care a militat pentru o mai mare transparență a prețurilor. „Dacă se cere transparență, companiile farmaceutice amenință că nu dau medicamentul”, adaugă el.
Între timp, suspiciunea că de fiecare dată când există un acord de confidențialitate, altcineva este înșelat, s-a dovedit corectă când prețul vaccinului AstraZeneca Covid a fost dezvăluit. În Africa de Sud era dublu față de cel din UE.
Ce spun medicii despre lipsa tratamentului
Lipsa de transparență în negocierile de prețuri înseamnă în practică probleme mari de acces al pacienților la tratamente care le pot salva viața. Sunt forme de cancer în care „tratamentul ajunge în România cu un decalaj față de cinci ani în Vestul Europei”, spune Mihaela Dănciulescu, medic oncolog în Craiova.
În practică, asta se traduce direct „printr-o supraviețuire mai mică”.
„Acesta e rolul tratamentului: de a crește supraviețuirea, de a preveni apariția bolii sau metastazarea, ceea ce se reflectă până la urmă tot în supraviețuire. Pentru pacienții de vârstă mai tânără, să-i mențină activi, inclusiv utili societății, adică ei pot să-și desfășoare activitatea, chiar dacă fac tratament sau au făcut tratament pentru că boala intră în remisiune și atunci își pot vedea de viața lor. Și asta este un câștig foarte mare și pentru societate, nu numai pentru pacient.”
Atunci când medicamentele noi nu sunt disponibile (prin rambursare) în România, o mică parte din pacienți reușește să le cumpere din propriul buzunar, explică Dănciulescu. Își amintește cazul unui tânăr cu glioblastom, o boală foarte gravă și cu evoluție rapidă, care a reușit să-și cumpere tratamentul din altă țară. „Unii mai primesc și ajutor de la diferite organizații nonguvernamentale, dar sunt excepții. Pentru cei mai mulți, ne adaptăm și aplicăm schemele vechi de tratament”, spune specialista.
„În unele forme de cancer, precum cel pancreatic sau al vezicii biliare, terapiile țintite noi nu sunt disponibile”, spune și oncologul Alexandru Grigorescu, de la Spitalul Carol Davila din București. Așa că medicii prescriu schemele de tratamente de acum cinci sau zece ani. „Sunt tratamente uneori mai toxice, alteori mai puțin eficiente.”
Lipsa de acces la medicamentele decontate de stat
Oncologii acuză că sunt probleme cu accesul pacienților români la tratament, chiar și pentru medicamentele decontate de stat în România.
Asta din cauza sistemului de finanțare a spitalelor prin programul de oncologie, unul greoi din punct de vedere birocratic. „Este o problemă administrarea cu întârziere a unui medicament din cele disponibile, pentru că duce la evoluția bolii. Apar dificultăți la trimiterea banilor la timp pentru achiziția medicamentelor”, spune Grigorescu. La fel explică și Dănciulescu: „Dacă un pacient cu cancer are nevoie de un anumit medicament, până să ajungem să avem în farmacia spitalului acel medicament, pot să treacă o lună și jumătate, două, din cauza finanțării”.
Alteori, tot din cauza disfuncționalităților din programul de oncologie, se întâmplă ca un tratament deja inițiat să fie apoi întrerupt.
„Pacientul începe un tratament și continuitatea nu este asigurată din cauza finanțării cu întârziere a casei de asigurări. Casa trimite lunar bani pentru medicamente, dar până intră produsele în farmacie, depășim momentul optim de tratament și asta înseamnă o compromitere a rezultatului terapeutic, cu niște cheltuieli foarte mari. Adică am început un tratament foarte scump pe care nu-l putem administra corect, nu din vina noastră”, explică Mihaela Dănciulescu.
Să renunți la tratament înseamnă să renunți la viață, spune Cezar Irimia, președintele Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer.
„Sunt pacienți care n-au bani de rată, ca să se deplaseze pentru tratament, la spital. De exemplu, vin din Victoria, în județul Brașov, de unde sunt eu. Dar până la Brașov sunt 110 km. Știți cât costă trenul sau autobuzul să vină pacientul și i se spune că «nu avem tratamentul, ne pare rău. Veniți săptămâna viitoare, că poate ne intră. Dar nu se știe dacă ne intră»”.
– Cezar Irimia
Spitalul Județean Brașov se afla la începutul anului într-o stare financiară dezastruoasă, având datorii de peste 40 milioane de lei către furnizori. Și alte spitale din țară și din București se confruntă cu probleme financiare grave. „90% din bugetul unor spitale se duc doar pe salarii, nu mai rămân bani pentru medicamente”, spune Cezar Irimia.
Dr. Grigorescu: Nimeni nu vorbește cu medicii oncologi
În ceea ce privește medicamentele pentru care autoritățile decid rambursarea, Grigorescu spune că nu există o consultare reală a oncologilor ca specialiști. Acesta ar fi, din punct de vedere legislativ, rolul comisiei de oncologie a Ministerului Sănătății. Grigorescu a fost și el membru în această comisie.
„Am participat la o discuție pentru un anumit medicament. La o săptămână, două după acea ședință, s-a făcut exact invers decât se hotărâse acolo. Noi ne dăm o părere, dar nu luăm decizia. Nu întreabă nimeni, de fapt, oncologii români ce ar trebui decontat.”
„În ultimii ani s-au aprobat foarte puține tratamente noi pentru cancer”, spune și medicul oncolog Mihaela Dănciulescu, iar când acest lucru s-a întâmplat, „s-a făcut mai degrabă pentru localizări rare (forme rare de cancer) decât pentru cele comune”.
Pentru o serie de medicații, statul a decis să le deconteze pentru o indicație terapeutică, dar nu și pentru altele. În astfel de cazuri, sute de pacienți și-au obținut dreptul la tratament în instanță. Așa cum a făcut și Andreea Crăciun din Lugoj, pacienta cu cancer mamar triplu negativ a cărei poveste a fost publicată de Snoop în primul episod al seriei. Dar nu toți pot da statul în judecată. Și cei mai mulți nu pot aștepta.
Rămâne decalajul față de Vestul Europei. „Din lipsa banilor, niciodată nu am putut trata pacienții români la fel cu pacienții din Franța, Germania sau Austria”, spune dr. Dănciulescu.
„De pildă, există un medicament trastuzumab-deruxtecan (Enhertu). Deja în străinătate s-a ajuns la indicația în tumorile sânului her-pozitive. La noi se poate da doar în boală metastatică. Este finanțat în alte țări, în urma studiilor deja se folosește înainte de operație, pentru a preveni evoluția nefavorabilă. Noi încă n-am ajuns acolo, e un decalaj permanent.”
Cum diferă experiența unui pacient cu cancer tratat în Austria față de ce-ar fi trăit în România
Elena Calistru, activistă la ONG-ul Funky Citizens, cunoaște acest decalaj din proprie experiență. A fost diagnosticată cu cancer la sân pe 1 iunie 2023, deși înaintea controalelor și investigațiilor se simțea „perfect sănătoasă”.
Nu a avut niciun simptom, iar la momentul diagnosticului, tumora era încă foarte mică: 8 milimetri. Imposibil de simțit la palpare.
A avut un moment de panică după ce o prietenă a ei primise diagnosticul de cancer mamar și a cerut ginecologului control la sân. „Medicul s-a uitat cam dubios la mine, se întreba ce m-a apucat”, își amintește. Avea 37 de ani și niciun istoric familial, deci șansele să fie bolnavă erau foarte mici.
Totuși, ginecologul i-a dat trimitere la o ecografie mamară, unde o doctoriță cu experiență i-a spus că „nu-i place deloc cum arată”. A ajuns apoi la RMN, care a indicat cu probabilitate de 95% malignitatea tumorii.
„Acela a fost momentul în care a picat cerul pe mine. Țin minte perfect, era 11 noaptea și tocmai venisem de la concertul Bruce Springsteen din Roma.” Și-a sunat prietena și aceasta i-a recomandat să continue cu investigațiile în afara țării, „pentru că ea a pierdut cam o lună, dacă nu chiar mai mult cu biopsia din România”.
A doua zi, Elena a contactat o clinică din Viena, a fost programată o săptămână mai târziu la biopsie. Rezultatul a venit după o zi și jumătate: cancer her2-pozitiv, în stadiul al treilea. „Partea pozitivă e că l-am prins înainte să metastazeze, că puteam nici să nu-l simt. Nu ai cum să simți 8 mm, mai ales dacă e profund. Și e posibil să le simți când deja s-au metastazat și ți-au ajuns în creier sau oase”, explică Elena, care s-a documentat mult în ultimul an, citind despre boală, dar și interacționând cu alte paciente în grupuri de suport.
În ciuda bolii, Elena se simte „privilegiată”: înainte de diagnostic, la insistențele partenerului ei, apucase să-și facă o asigurare medicală privată, care i-a acoperit integral costurile tratamentului în străinătate. După confirmarea diagnosticului la un consult de a doua opinie, asiguratorul i-a dat de ales între trei clinici specializate pe subtipul său de cancer: Viena, Tel Aviv sau Madrid. Elena a preferat să continue la Viena, pentru că simțise o conexiune și avea încredere în profesorul Christoph Zielinski, cel care o diagnosticase. A putut începe tratamentul cu chimioterapie chiar a doua săptămână după rezultatul biopsiei. „Am fost șocată de cât de repede s-au mișcat”, își amintește.
La Viena a beneficiat de un tratament complex: 4 luni de chimioterapie, intervenția chirurgicală în octombrie, trei săptămâni cu 19 sesiuni de radioterapie și un an întreg de imunoterapie țintită, de ultimă generație, o dată la trei săptămâni. Avea un subtip de cancer agresiv, dar asta are și un avantaj. Cu cât e mai agresivă o formă de cancer, cu atât răspunde mai bine la terapiile țintite.
Elena e convinsă că multe lucruri ar fi fost diferite dacă s-ar fi tratat în România, pe fiecare latură a tratamentului său. Imediat după diagnostic, a vorbit și cu un oncolog din România, care i-a spus fără echivoc că va trece printr-o mastectomie dublă. Înainte să ajungă în Viena, se pregătise mental pentru asta, dar a avut surpriza să i se spună altceva:
„Au spus că asta e o apucătură de Evul Mediu: înainte să tai și apoi să tratezi. Pentru că cel puțin la unele tipuri de cancer nehormonale, cum aveam și eu, nimic nu-ți garantează că nu-ți apare după aceea în creier sau în oase și degeaba ciopârțești femeia. Și au spus că ei încearcă să facă experiența asta cât mai puțin traumatizantă și că vor decide, la finalul curelor de chimioterapie, ce tip de operație e necesară.”
În cazul ei, după chimioterapie, a avut nevoie doar de lumpectomie și eliminarea a trei ganglioni.
Și cele patru luni de chimioterapie au fost o experiență radical diferită de cea a femeilor care s-au tratat în România și cu care s-a împrietenit între timp.
„Știu foarte multe cazuri în România în care femeile sunt cu venele nenorocite și cu o groază de efecte secundare care vin de la administrarea fără port a chimioterapie: limfedem, neuropatii. La Viena mi-au pus port imediat. S-au uitat la venele mele și au zis: nu are rost să te chinuim”.
Costurile au fost acoperite de asigurarea privată. La fiecare sesiune de chimioterapie, i-au făcut perfuzii de hidratare și cu vitamine, dar și injecții cu leucocite, pentru a-i sprijini sistemul imunitar.
Chimioterapia tinde să scadă numărul celulelor albe și să facă organismul mai vulnerabil la infecții.
„Nu am vomitat nici măcar o singură dată, nu mi-a fost rău nici măcar o dată”, spune Elena.
Chiar și în lunile în care a făcut chimioterapie, tratamentul a avut impact minim asupra calității vieții. Elena a putut munci în continuare, fără să-și ia concediu medical. Nu a fost nevoită să poarte mască, a putut călători la fel cum călătorea înainte de diagnostic și „am avut o viață cvasinormală”, în ciuda navetei București – Viena.
Deși operația și radioterapia eliminaseră tumora, Elena a continuat până anul acesta, în iunie, tratamentul cu imunoterapie. O dată la trei săptămâni, a călătorit la clinica din Viena unde primea o injecție cu Phesgo, o combinație de două substanțe: pertuzumab (Perjeta) și trastuzumab (Herceptin). Cele două medicamente pot fi administrate și separat, intravenos. În ambele forme de administrare, s-a demonstrat că tratamentul reduce substanțial riscul de revenire a cancerului.
În România există terapia, dar se decontează numai ca tratament de primă linie, nu și preventiv.
„Nu știu dacă are cineva să dea din buzunar 8.000 de euro pe injecție, să-l ia din farmacii. Eu nu aveam”, explică Elena. Un an de tratament cu Phesgo costă 70.000 de euro, conform ANM. „La mine probabil deja era considerat o fiță, că am făcut un an să mă ajute să nu recidiveze.”
„Medicul îmi răspundea mereu în 10-15 minute”
Dincolo de tratamentele de care a beneficiat la Viena, pentru Elena a contat mult și atitudinea empatică a celor care au tratat-o. Medicul Zielinski, unul din cei mai reputați oncologi la nivel european, a uimit-o: „Răspundea la orice întrebare îi trimiteam pe mail. O singură dată au trecut 12 ore pentru că era în America la un congres. De cele mai multe ori, îmi răspundea în 10-15 minute. Și îi scriam de orice, că mă dureau articulațiile, dacă pot să beau un pahar, orice”.
Din nou, Elena e recunoscătoare că s-a putut trata în afara țării. Când a fost diagnosticată, chiar mama ei, medic de familie cu mulți pacienți oncologici, i-a spus: „nu există să rămâi aici”.
„Am auzit toate poveștile horror din spitale și nu a trebuit să trec prin ele. În pandemie, am mers cu o prietenă la Institutul Oncologic din București. Oamenii stăteau cu perfuzia de chimioterapie pe hol. Eu n-am trecut prin chestia asta”, povestește ea.
„Eu am fost într-o clinică unde arăta foarte bine și toată lumea era drăguță cu mine”.
Toate tratamentele, inclusiv cele adjuvante (complementare), au fost integral acoperite de asigurarea privată, la fel ca transportul și cazarea în Viena. Astfel, Elena spune că și-a permis să plătească sesiunile de psihoterapie care au ajutat-o să facă față lunilor de chimioterapie și să asimileze diagnosticul de cancer, unul șocant la vârsta de 37 de ani și greu de dus la orice vârstă.
„Te gândești: am făcut eu ceva? M-a bătut Dumnezeu? Poate n-am mâncat cum trebuie. Te gândești la toate prostiile posibile.”
La prima cură de chimioterapie, oncologul i-a spus ce avea nevoie să audă și se emoționează iar amintindu-și: „Ar trebui să ai o viață normală. Nu ai făcut nimic greșit”.
„Locul în care locuiești nu ar trebui să determine dacă trăiești sau mori”
Pentru a schimba raportul dezechilibrat dintre state în relația cu companiile farma, mai multe proiecte au încercat să găsească un spațiu pentru negocierile colective. Problema se resimte în toată Europa.
La o reuniune a miniștrilor sănătății din UE din noiembrie 2023, Grecia și Malta au pus pe ordinea de zi un mecanism central de achiziție pentru medicamentele inovatoare. Dar Germania a respins rapid propunerea.
„Achizițiile comune ar trebui utilizate doar pentru amenințările transfrontaliere la adresa sănătății”, a declarat reprezentantul Germaniei în cadrul sesiunii plenare.
Comisia Europeană a recunoscut, instituțional, problema și, în 2020, a anunțat că își va revizui strategia farmaceutică. Trei ani mai târziu, în aprilie 2023, aceasta a prezentat o nouă propunere legislativă în acest sens. La prezentare, comisarul pentru sănătate, Stella Kyriakides, a declarat: „Locul în care locuiești nu ar trebui să determine dacă trăiești sau mori”.
Comisia a spus pentru Investigate Europe că pachetul legislativ „ar permite unui număr suplimentar de 60-70 de milioane de pacienți să aibă acces anual la medicamente inovatoare în UE”.
În ciuda negocierilor îndelungate, nu s-a ajuns încă la niciun rezultat.
***
Acest material face parte dintr-un proiect transfrontalier împreună cu Investigate-Europe.
Editor: Cătălin Tolontan
Colaj deschidere: Ion Mateș